قصص المريض

توم

فكرتي الأولى عندما أستيقظ في الصباح هي "أنا مصاب بالسرطان". والثاني هو "حسنًا ، من الأفضل أن تحقق أقصى استفادة في اليوم التالي بعد ذلك!" وأنا أستيقظ. لقد سمحت لي TKIs بالتفكير بهذه الطريقة. وهكذا ، بالنسبة لي ، هذا الاختصار TKI ،  يستدعي الإيجابية والأمل. هذا شيء مذهل - ليس أقله لأنني لا أستطيع حقًا أن أخبرك ما هو TKI ، مثبط Trans Kinase في الواقع! لكن يمكنني أن أخبرك أن TKIs سمحت لي بالعيش لفترة أطول مما كنت أتوقع أن أعيشه. "عيش" بمعنى عدم الموت ولكن أيضًا بمعنى عيش حياتي بطريقة طبيعية وسعادة قدر الإمكان. أمضيت سبع سنوات في مغامرتي مع مرض السرطان. لن أكون كذلك إذا لم تبقيني TKI على هذا الطريق.


على سبيل الخلفية: تم تشخيصي بالمرحلة 4 من NSCLC في سبتمبر  2011. في ذلك الوقت ، كنت أعيش في الشرق الأوسط مع زوجتي وطفلي. لقد أمضيت معظم حياتي في السفر حول العالم ، محافظًا على لياقتي وصحتي. أنا لم أدخن  - بالفعل قبل بضعة أشهر من بدء كل شيء شاركت في سباق من البحر الميت إلى البحر الأحمر. لذلك عندما ، أثناء إجراء الموجات فوق الصوتية الروتينية لمرض غير ذي صلة ، لاحظ مصور الأشعة بعض الماء في رئتي وحول قلبي ، كانت مفاجأة كبيرة.

Tom.jpg

 

لم يكن لدي أي آثار جانبية باستثناء آلام الظهر الباهتة التي كنت أعاني منها بسبب الإجهاد في حمام السباحة. كان الافتراض العملي هو أن البقع الموجودة في رئتي كانت علامات لمرض السل وقيل لي أن أعود إلى الوطن في المملكة المتحدة. اعتقدت أنها ستكون رحلة قصيرة ، ضجة قصيرة وأنني سأعود إلى العمل في غضون أسبوع أو نحو ذلك مع بعض الأدوية أو غيرها. خلال الأسبوعين الأولين من عودتي إلى المملكة المتحدة ، كنت مقيدًا في جناح الأمراض المعدية حيث حاولوا اكتشاف المرض الغريب والرائع الذي ربما أصبت به.


في النهاية أكدت الخزعة سرطان الرئة. المرحلة 4 سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة. لقد أعطيت 6 أشهر للعيش. 18 إذا كنت محظوظا. عالمي ، عالم زوجتي انقلب رأسًا على عقب في تلك اللحظة. من بناء عائلتنا ، بناء مهنة ،  التخطيط للعطلات والطموحات - حياتنا تغير اتجاه مستقبلنا فجأة.  كان زجاج الساعة ينفد بسرعة - وبدأت الساعات الموقوتة تقلقني. حزم الأصدقاء منزلنا ، وقدم لنا أصدقاء آخرون هنا في لندن غرفة للنوم فيها.


وببطء ولكن بثبات بدأنا في التعامل معها. كنت غاضبًا ، كنت حزينًا ، كنت خائفة - ليس على نفسي ولكن بسبب التفكير في أن أضع زوجتي ووالدي وأولادي في ألم وفاتي. لم يكن عادلا. لا معنى له.  أحلام اليقظة مرارًا وتكرارًا حول جنازتي ، سواء كنت سأكون واعيًا حتى النهاية ، وما إذا كانت وظيفتي الإدراكية ستكون هي نفسها ، وما إذا كان هناك ألم. لم تكن هذه هي الطريقة التي كنت أتخيلها لإنفاق الثلاثينيات من عمري.


لم يكن لدي غطاء خاص. كنت أظن خطأ أنني كنت شابًا لا يقهر إلى حد ما. بريت المحظوظة التي أنا عليها ، لم أكن بحاجة إليها. أخذني NHS تحت جناحه وأبقاني مستمراً منذ ذلك الحين. من الواضح ، أنني أكتب هنا بعد 7 سنوات ، فأنا رجل محظوظ للغاية. في جزء كبير منه بسبب العلاج الذي تلقيته. ولكن أيضًا ، وكما هو الحال بالنسبة للقوم الطبيين ، لأن زوجتي ، وعائلتي ، وتركيزي على العافية جعلني أستمر في العمل.
ومع ذلك ، استغرق الحظ بضعة أشهر حتى يتحقق. لقد بدأت على الفور في العلاج القياسي لمرضى سرطان الرئة من المرحلة 4 NSC ؛ العلاج الكيميائي سيسبلاتين بيميتريكسيد. 6 دورات من ذلك. ساعات من مشاهدة السم يتساقط في عروقي ، متوقعًا ما سيأتي به. لقد كانت بائسة - استنزفت حياتي. سرعان ما أصبحت ضعيفًا لدرجة أنني لم أتمكن حتى من حمل ابنتي البالغة من العمر عامًا واحدًا ، وكان المشي على الدرج بمثابة ماراثون - حتى قراءة كتاب كانت تستنزفها. شعرت بالألم الخفيف والمرض والغثيان والحموضة والضعف والإرهاق وكأنها تجارب في طريقها إلى نهاية واضحة. يجري قلة العدلات ، على تقطير مضاد حيوي آخر.


اعتلال الأعصاب في أصابعي يعني أن ليغو مع ابني كانت محنة ، والأزرار مستحيلة. ومزاجي. منخفض ، مرهق ، خائف. زوجتي ، السيدة المعجزة ، أشعلت القتال بداخلي ، وأجبرتني على إطعام بعض التلفيقات المذهلة التي جعلتني أستمر. بعد فترة وجيزة أصبحت مصممًا تمامًا على القتال. بعض الناس لا يحبون كلمة "قتال" ولكن ، سواء أحببت ذلك أم لا ، فإن المعركة الذهنية التي تحتدم في ذهني هي عنصر حيوي لبقائي. كنت أتحدى نفسي كل يوم على المشي - وأحيانًا كان هذا يعني فقط نهاية الشارع. في بعض الأحيان نتج عن ذلك رحلة إلى المستشفى ، إلى وحدة التقييم السريري في مارسدن ، ومحاضرة كنت أبالغ فيها. لكنني متأكد تمامًا من أنه طوال هذه المغامرة ، كانت الإيجابية والنظام الغذائي والتمارين بمثابة حلفاء مهمين لعلاجي.


لقد جعلتني محنة العلاج الكيميائي القياسي خلال الأشهر الستة الأولى من تشخيص حالتي. ولكن خلال هذه الأشهر الستة ، ألقى مستشاري بصيص الأمل الأول في طريقي. منذ لقائي لأول مرة ، صُدم من حقيقة أنني كنت صغيرًا نسبيًا ، بالنسبة لمريض سرطان الرئة ، وأنني غير مدخن. هذه الحقائق أوضحت له أنه من المحتمل أن يكون لدي طفرة جينية. كان أفضل تخمين له هو أنني كنت إيجابيًا. وقالت الاختبارات الأولية التي أجريت في مستشفى مختلف خلاف ذلك. لكن عندما أصبحت تحت رعايته ، اتبع غريزته واختبر مرة أخرى. في محاولته الثانية ، باستخدام طريقة مختلفة (FISH) تم إثبات صحة فرضيته. وهكذا ، عندما تطور السرطان بعد العلاج الكيميائي الأولي ، تمكن من تأمين الوصول إلى Crizotinib ، أول TKI خاص بي. توقفت عن الدوران حول البالوعة. لقد استعدت القوة والطاقة والأمل. نعم ، كان لدي آثار جانبية ، لكنها كانت ضئيلة للغاية وسمحت لي بنوعية حياة أفضل بكثير من تلك التي كنت أعاني منها سابقًا في العلاج الكيميائي القياسي. على عكس المحنة الأخيرة ، كان الغثيان هذه المرة يمكن التحكم فيه بجرعات صغيرة فقط من مضادات القيء. اشتكى كبدي (ارتفاع ALT والبيليروبين) لكن الجرعات المتغيرة سرعان ما حدت من أنينه. وبالمثل كان الإسهال يمكن السيطرة عليه. لقد عانيت من الوذمة اللمفية وأضيف الماء المحتجز في ساقي حوالي 10 كيلوغرامات إلى وزني - وهو وزن مرهق إلى حد ما في البداية ، ولكنه جعلني أكثر رشاقة مع ممارسة الرياضة. كان الجانب الإيجابي للوذمة اللمفية هو أن أطفالي استمتعوا بصنع أنماط في المعجون الذي كان كاحلي. تعد إدارة الوذمة اللمفية أحد الأمثلة الجيدة على المكان الذي قطع فيه الفريق في مارسدن شوطًا إضافيًا لجعل حياتي مع السرطان أسهل. تمت إحالتي إلى فريق سرطان الغدد الليمفاوية ونصحت بممارسة الرياضة في كثير من الأحيان (عمل عضلات ساقي السفلية على ضغط الماء بعيدًا عن كاحلي) ، ورفع قدمي كثيرًا (الراحة دائمًا موضع ترحيب ولكن الجاذبية ساعدت في تصريف السوائل) وارتداء جوارب ضيقة ( ليس شيئًا كان والدي سيوافق عليه!).
من منظور سريري ، أعطاني Crizotinib الحياة. استغرق الأمر مني أفضل خط تشخيص لمدة 18 شهرًا. تقلص السرطان كثيرًا - في البداية.


كنت في Crizotinib لمدة 18 شهرًا ، وبحلول الوقت الذي وجد فيه السرطان طريقة للالتفاف حوله ، كان ابني يبلغ من العمر 6 أعوام ، وكانت ابنتي في الثالثة من العمر. اعتقدت أن ابني البالغ من العمر 6 أعوام قد يتذكرني بالفعل الآن - وهو أمر جيد فكرت فيه. والأكثر من ذلك (ولا ننسى أبدًا أهمية هذا) كان لدي أنا وزوجتي الوقت لترتيب حياتنا من خلال الموارد المالية والمحادثات والخطط لهذا المستقبل غير المؤكد. لقد قبلنا أنني سأموت. أشعر بالإحباط لأنني سأفتقد أجزاء كثيرة من حياة أطفالي. لكنني سعيد أيضًا لأنني سأختبر الكثير قبل ذلك. بشكل حاسم ، لم أعد أعتبر البهجة أمرًا مفروغًا منه. وأنا أعلم الآن أين كانت أولوياتي حقًا في الوقت الذي تركته.


في أواخر عام 2013 ، قيل لي إن السرطان يتقدم مرة أخرى وأنه وجد طريقه هذه المرة إلى عقلي. تم نقلي إلى جراحة الأعصاب لإخراج الورم القذالي الكبير. ثم أعيدت للعلاج الإشعاعي بالتوضيع التجسيمي على ورم الفص الصدغي. مرة أخرى ، أعطاني التفكير السريع ، نهج الاستمرار في فريقي الطبي بعض الأمل. كان هناك بعض الفواق - كان يشتبه في التهاب السحايا - زوجتي التي كانت تقودني خلال حركة المرور في ساعة الذروة حيث كان رأسي يتسرب من السائل الدماغي كان آخر. لكن الجانب السلبي الرئيسي كان لأولادي الذين شعروا بخيبة أمل كبيرة لعدم تمكنهم من حلق رأسي قبل أن أفقد شعري. لن أستمر في الحديث عن إثارة جراحة المخ والأعصاب ، لأسباب ليس أقلها أنها ليست ذات صلة على الفور بكوني إيجابي Alk ، لكنني أفهم أنني لم أكن لأخضع لعملية جراحية على الإطلاق إذا كان السرطان قد انتشر في الدماغ كما قد يكون عادة كان من المتوقع القيام به. اثنان من الورم جعلها قابلة للتشغيل ، 10 لن يكون لها. يجب أن ينسب الفضل إلى TKIs هناك. من الواضح أن عائلتي تستحق الفضل هنا أيضًا. كانت رواقيتهم وإيجابية خلال العمليات الجراحية في غاية الروعة. وأخذ الأطفال ذلك في خطواتهم أيضًا. أرعب ابني معلمه في المدرسة الابتدائية من خلال أخذ دبابيس جراحة الدماغ من أجل "العرض والتحدث". أخبرت ابنتي بفخر أصدقائها الصغار الذين سألوا ، عند رؤيتهم الندوب الضخمة ، "ما الخطأ في رأس والدك؟" "إنه مصاب بالسرطان" - "أوه".
وبهجة مبهجة ، عدت إلى مارسدن ليتم إخباري أنني حصلت على مكان في مسار TKI آخر ؛ هذه المرة لـ Alectinib. لقد أحببت حقًا Alectinib ، كانت الآثار الجانبية ضئيلة (بصراحة لا أستطيع حتى تذكر أي منها) ، والأهم من ذلك أنها تقلص السرطان على الفور. لسوء الحظ ، لم يعجبني كبدي. ارتفع مستوى البيليروبين و ALT وأخذتني شركة الأدوية من التجربة تمامًا كما بدأت في جني فوائدها.


في هذه المرحلة ، بدأنا جميعًا في القلق. للتحضير للتدهور النهائي. في هذه المرحلة ، في منتصف عام 2014 ، لم يكن هناك أي أدوية أخرى في الخزانة لأجربها. لذا ، عاد أولاً إلى مستشفى سانت جورج لقطع ورم آخر من رأسي. ثم لا شيء. لا شيئ. لا يوجد علاج للسرطان. كنا ننتظر TKI التالي ليصبح متاحًا على الطريق.


الآن هذا هو الوقت الذي وصل فيه الألم ، خاصة آلام الظهر الناتجة عن التهاب الجنبة ، إلى مستويات جديدة حقًا ، وعندما بدأت حقًا في فهم ما تعنيه الأرقام الأعلى على مقياس الألم من 1 إلى 10 حقًا. كان ذلك أيضًا عندما بدأت أحب المورفين. مرة أخرى ، كانت عائلة مارسدن هناك لإنقاذي - لقد حرص فريق إدارة الألم على أن يظل حبي للمورفين محترمًا وليس إدمانًا. على الرغم من العلم
أن السرطان كان ينتشر ، وأنني كنت أموت ببطء ، تمكنت من الاستمرار مع بعض آثار الحياة الطبيعية. نعم كنت ضعيفًا ومنهكًا وفي بعض الأحيان أبي غاضب. لكنني كنت على قيد الحياة.
على قيد الحياة لفترة كافية حتى يجلس مستشارنا معنا بعد 6 أشهر ويخبرنا أن TKI آخر أصبح متاحًا وأنني قد مُنحت حق الوصول إليه.


LDK378 (تم تسجيل هذا الرقم في ذهني) ؛ سيرتيتينيب. كان ذلك في أواخر عام 2014 ، وأنا هنا بعد أربع سنوات تقريبًا ما زلت على قيد الحياة ، وما زلت على قيد الحياة ، وأعيش حياة طبيعية تمامًا تقريبًا. تقلص السرطان بشكل كبير في السنة الأولى وهو الآن مستقر (حسنًا - آمل أن يكون كذلك - سأكتشف الأسبوع المقبل ما قاله التصوير بالرنين المغناطيسي). نعم ، لا تزال هناك آثار جانبية ، وأسوأها الإسهال الرهيب (نعم ، أنا أجري ذعرًا في الممر في قطار الركاب محاولًا العثور على مرحاض) والتعب - بالإضافة إلى كبد غاضب من وقت لآخر (مرة أخرى مرفوع ALT هي مشكلة). لكنني تمكنت من استعادة لياقتي مرة أخرى ، والاستمتاع بالحياة الأسرية بالكامل والعودة إلى العمل على أساس يوازن بشكل أفضل بين أولوياتي. ومن المفارقات أنني أعتقد أن الحالة الطبيعية ، والحرية التي تأتي مع الطاقة ونقص الألم ، أعطت فريق الرعاية الطبية الخاص بي بعض الصداع. بعد 3 سنوات من الانتظار حتى الموت ، بدأت أنا وزوجتي ننظر إلى ما وراء الأفق وبطريقة ما أقنعتني أنه يجب أن ننجب هذا الطفل الثالث بعد كل شيء ؟! من المحتمل أن يكون سؤالًا غير عادل لطرحه على أحد المستشارين أو أحد مسجليه المذهلين ، ولكن "هل تعتقد أننا غاضبون من إنجاب طفل آخر؟ ... أوه ، وهل يمكنك إبقائي في الجوار لرؤية الولادة من فضلك؟". بالتأكيد لم يكن قرارًا سهلاً. بقيت الاحتمالات ، بقيت 50/50 لن أكون هنا في غضون عام. لقد كان قرارًا مجنونًا وغير منطقي ولكنه رائع وشجاع وإيجابي. وقد غيرت حياتنا مرة أخرى. وصلت أصغرنا في مايو 2016. لقد كانت مصدر إلهاء رائع لما يسمى بالرعاية التلطيفية. أكثر من ذلك - إنها ، مثل أخي وأختها ، أقوى حجة لدي لمصابي المعارف التقليدية. لقد انتهينا للتو من التدريب على استخدام الحمام وقد انتهيت من ذلك  كانت أيامها الأولى في روضة الأطفال. رائع. ولذا فإن TKIs قد مددت تنبؤًا محتملاً لمدة 6 أشهر إلى 7 سنوات. الليلة الماضية ، قرأت ابنتي الكبرى ، البالغة من العمر 8 أعوام ، الصفحات الأولى من أول كتاب مناسب لها - لا توجد صور! والأسوأ من ذلك ، ضربني ويلف أثناء الركض في عطلة نهاية الأسبوع. لقد منحتني TKI الحياة ، والأهم من ذلك ، حياة طبيعية نسبيًا. ولحسن حظك ، فهي أيضًا عنصر إيجابي إضافي ، وإن كان نادرًا ، لكونك إيجابيًا.