منتدى المريض

الرئيسية \ منتدى المريض  \ مانشستر 2018

مانشستر 2018

انعقد اجتماع المنتدى الثاني لـ ALK Positive UK في فندق مالميزون في مانشستر يوم السبت 13 أكتوبر 2018.

 

ترأست الاجتماع ديبرا مونتاج.

 

مقدمات. ترحيب كبير للحاضرة الجديدة ألما أوكونيل التي جاءت من جيرسي وهي واحدة من 3 مرضى ALK + هناك.

Manchester Forum 2018.jpg

تمت مناقشة تقرير التقدم (قراءة مسبقة):

 

بحاجة لتأكيد كفيل طبي.

  • سيتم الاتصال بالدكتور سانجاي بوبات بخصوص هذا الأمر. إنه رئيس BTOG لذا سيكون مثالياً.

  • قد تكون الخيارات المستقبلية أن يكون لديك مجلس الرعاة السريريين. أشارت سالي هايتون إلى أن الدكتور سامرز من كريستي يشارك في لجنة ALK لذا يمكن أن يكون خيارًا جيدًا لهذا المجلس.

 

أجرت أماندا ساندز اتصالات مع المدير الطبي لشركة Roche نيابة عن المجموعة حول سبب الموافقة على Alectinib فقط كعلاج للخط الأول. أشار رده إلى أنه خارج أيديهم. كما نفهم ذلك ، لم يتقدموا بطلب للحصول على موافقة NICE في السطر الثاني أو الثالث.

 

مركز بريجاتينيب مع NICE.

  • للتواصل مع المدير الطبي لـ Takeda و / أو NICE لمعرفة المراحل التالية فيما يتعلق بقرار NICE بعدم استخدام Brigatinib كخط علاج ثانٍ.

  • ناقش كتابة رد تعاوني لـ NICE للمساهمة في عملية التشاور ، إذا كان ذلك مناسبًا ، بمجرد تلقي رد من Takeda.

 

ناقشنا طريقة للوصول إلى أولئك الذين ليسوا على دراية بالحاسوب أو يختارون عدم استخدام الإنترنت لأغراض البحث عن مرضهم. وافق على أنه يجب أن يكون لدينا رقم هاتف محمول يمكن وضعه في مطبوعات المرضى ، حتى يتمكنوا من الاتصال بنا. يمكننا بعد ذلك إرسال بعض المعلومات إليهم والتواصل معهم عبر البريد أو البريد الإلكتروني أو WhatsApp.

  • لتضمين توفير هاتف محمول في عرض ماكميلان للتمويل.

  • تحتاج أيضًا إلى إعداد حساب Instagram للترويج للمجموعة لجمهور أصغر سنًا.

  • متفقون على أننا بحاجة إلى تسخير قوة وسائل التواصل الاجتماعي لزيادة الوعي. أكدت DM على أهمية نشر صور إيجابية لـ ALK وهم يقومون بأشياء يومية مثل الذهاب إلى العمل والتسوق وما إلى ذلك. هذا النوع من نشاط وسائل التواصل الاجتماعي له تأثير حقيقي. على سبيل المثال ، وصلت صورة سالي هايتون على Twitter إلى أكثر من 1500 ظهور. يؤدي استخدام # في وسائل التواصل الاجتماعي إلى مزيد من الانطباعات والوعي. تشمل الأمثلة #lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo

  • لتشجيع الأعضاء على إرسال الصور مع شعار ALK لمشاركتها على وسائل التواصل الاجتماعي.

  • كما أن استخدام # للأشياء غير المتعلقة بالسرطان يشجع المزيد من المتابعين من خارج ساحة سرطان الرئة وهو ما نحتاج إلى القيام به لزيادة الوعي. على سبيل المثال #sainsburys #italy # eaticecream .

  • هذا شيء نشجع جميع أعضاء ALK + على المشاركة فيه للمساعدة في رفع ملفنا الشخصي. سيتم نشر منشور على صفحة الفيسبوك يسلط الضوء على هذه الأهمية ومثال على كيفية المشاركة بشكل أكبر.

  • تمت الإشارة إلى أن جميع الاجتماعات (حتى القهوة المشتركة والدردشة مع عضوين) هي اجتماع يحدث بين أعضاء ALK + ويجب الإشارة إليه والإبلاغ عنه إما عن طريق نشر صورة على Facebook أو إرسال بريد إلكتروني إلى hello@alkpositive.com حتى نتمكن من الاحتفاظ بها. مسار للأرقام يمكن أن يكون مفيدًا للغاية عندما يتعلق الأمر بتلقي التمويل في المستقبل.

  • سيتم نشر منشور FB يسلط الضوء على أهمية توصيل أي اجتماعات نتيجة للمجموعة.

-

موقع الكتروني:

أظهر لنا DM تقدمًا في هذا الحد. سيكون له ارتباط بالموقع العالمي. البث المباشر على تويتر ، صور المرضى وقصصهم.

  • تحتاج إلى طلب المحتوى

  • صور ناجين بأسمائهم الأولى وعند تشخيصهم.

  • قصص المرضى عن ناجين على المدى الطويل لتوفير الأمل.

  • اطلب من جميع الأعضاء المساهمة بشكل مناسب في محتوى الموقع

ناقشوا فائدة قسم / منتدى منفصل لمقدمي الرعاية على موقع الويب أو اتفقت مجموعة Whatsapp على إنشاء مجموعة Whatsapp لمقدمي الرعاية ومراجعتها بعد 3 أشهر.

-

الاختصاصات:

  • تمت مناقشة مسودة الاختصاصات التي تم تعميمها قبل الاجتماع. متفق عليه موضوع "الاتصال" يضاف إلى جملة "التأثير على صانعي القرار"

  • سنسمح لأعضاء المجموعة بأن يكونوا مرضى ومقدمي رعاية وأعضاء فخريين معينين قد يتألفون من مهنيين طبيين أو أفراد آخرين لديهم مصلحة راسخة في مساعدة قضيتنا. تختلف UK ALK + عن مجموعة ALK + Facebook في المملكة المتحدة وستظل مغلقة فقط للمرضى ومقدمي الرعاية.

-

الهيكل التنظيمي:

تمت مناقشة الهيكل التنظيمي المقترح الذي تم توزيعه قبل الاجتماع والموافقة عليه:

  • الرئيس - للتأكد من عمل لجنة الإدارة بشكل صحيح. لتخطيط الاجتماعات وإدارتها لضمان التعامل مع الأمور بطريقة منظمة وفعالة. لتحقيق الحياد والموضوعية في الاجتماعات واتخاذ القرار. التخطيط للتوظيف وتجديد لجنة الإدارة. عين ديبرا مونتاج.

  • السكرتير / أمين الصندوق - لضمان تنظيم الاجتماعات بشكل فعال ؛ تدوين الدقائق ، والاحتفاظ بسجل الأعضاء ، وتسجيل جميع الإيرادات والمصروفات ، وتقديم الحسابات إلى مجلس الإدارة وفي الجمعية العامة العادية ، والتأكد من الامتثال للاختصاصات والتشريعات الخيرية. عين جراهام لافندر.

  • قائد الاتصالات - استخدم قنوات الوسائط المتعددة لتحديد وجذب مرضى ALK في المملكة المتحدة ورفع مستوى الوعي بين HCP's المناسبين في UK ALK + Advocacy Group. عين ريبيكا Stebbings.

  • قيادة الدعوة الطبية - للتأثير على صانعي القرار ، على سبيل المثال NICE و NHS و DVLA وزيادة الوعي بـ ALK ، لا سيما بين المهن الطبية من أجل الترويج لأفضل علاج للمرضى. عين أماندا ساندز.

  • يؤدي جمع التبرعات - للتنسيق مع المنظمات ذات الصلة ، ولا سيما RCLCF والأدوية والصناديق الاستئمانية لجمع الأموال لأغراض مجموعة ALK في المملكة المتحدة. لم ترد أي ترشيحات لهذا الدور. يجب على أي عضو مهتم بهذا الدور إبلاغ الرئيس.

تم تعيين الأدوار التطوعية الأخرى غير مجلس الإدارة:

  • وستتولى دورين ماكجينلي منصب السكرتيرة الاجتماعية للجنوب.

  • سالي هايتون سوف تتولى منصب السكرتيرة الاجتماعية لكوريا الشمالية.

-

مركز Penny Brohn في بريستول مؤسسة خيرية تقدم ورش عمل جيدة للمرضى. سوران جونز يؤيد هذه المؤسسة الخيرية.

تحقق من الفرص لمجموعة ALK + للحضور.

-

قاعدة بيانات ALK الوطنية:

تحدث الدكتور فابيو جوميز (fabio.gomes@christie.nhs.uk) ، زميل الأبحاث السريرية في كريستي مانشستر ، وقدم لنا لمحة عامة عن "قاعدة بيانات ALK الوطنية" وهي شبكة وقاعدة بيانات تعاونية وطنية. يقود المشروع الدكتور فابيو جوميز والدكتور سامرز من كريستي بالتعاون مع الدكتور سانجاي بوبات ومستشار من مستشفى إبسويتش.

 

وقد جمعت حاليًا بيانات 201 حالة سريرية في المملكة المتحدة. تم الحصول على هذه المعلومات من 23 مؤسسة استئمانية في إنجلترا. هناك العديد من المرضى والمراكز لجمع البيانات منها.

 

يهدف هذا المشروع إلى معالجة حقيقة وجود القليل من بيانات ALK + المحددة في المملكة المتحدة. SACT (مجموعة بيانات العلاج الجهازي المضاد للسرطان) من Public Health England والمراجعة الوطنية لسرطان الرئة من الكلية الملكية للأطباء لا تحتويان على بيانات خاصة بـ ALK.

 

لا يتعامل الجميع مع ALK + بنفس الطريقة. تسلسل مختلف من العلاجات ، ومراكز العلاج الأصغر يصعب الوصول إليها. سيتم استخدام البيانات لتحليل أنماط العلاج والنتائج. ستؤدي البيانات المتعلقة بتسلسل العلاجات إلى تحسين البقاء وبعض بيانات الحياة الواقعية حول الفعالية والسمية. سيتم أيضًا أخذ متغيرات ALK + في الاعتبار.

 

تحدث MDTs للمرضى ولكن هذه صعبة عندما لا يعالج أي شخص في MDT ALK +. يمكن لقاعدة بيانات تعاونية للمعلومات أن تساعد في معالجة هذه المشكلة. يمكن أيضًا استخدام هذه البيانات للتأثير على نيس.

 

يرى الدكتور FG أن مشاركة المريض مهمة للغاية ويعتقد أنه يمكن أن يكون لها تأثير كبير من حيث الأفكار والتأليف المشترك والتأثير على الاتجاه الاستراتيجي وإيصال النتائج وتحديد الأولويات والاحتياجات غير الملباة.

 

اتفقنا على أنه يمكننا مشاركة البيانات مجهولة المصدر الخاصة بأعضائنا في مراكز العلاج / أطباء الأورام / الجهاز العصبي المركزي مع الدكتور FG. يمكنه أيضًا مشاركة تفاصيل الاتصال بمراكز العلاج التي لديه على متنها معنا حتى نتمكن من التأكد من أن لديهم مطبوعاتنا لتقديمها لمرضى ALK +.

 

وافق على المتابعة مع الدكتور FG للحصول على معلومات منه.

 

تحتاج إلى إرسال Survey Monkey إلى الأعضاء لجمع المعلومات عنه.

 

نقاط أخرى مثيرة للاهتمام قدمها الدكتور إف جي ولورين دالاس:

  • إعادة الخزعة ليس معيار الرعاية في المملكة المتحدة. يتم ذلك أحيانًا من خلال تمويل الأبحاث / التجارب السريرية.

  • لا يتم اختبار مرضى السرطان في المراحل المبكرة من أجل الطفرات.

  • 85٪ من حالات سرطان الرئة في المملكة المتحدة هي NSCLC ، 5٪ منها هي ALK +. Appox 1955 ALK + مرضى.

أسباب عدم اكتشاف الأشخاص مثل ALK +

  • كبر السن / ضعيف / مريض لفوائد الخزعة لتفوق المخاطر وهذا ينطوي على.

  • يتقدم بعض المرضى في الوقت الذي يتم تشخيصهم فيه لدرجة أنهم يموتون بعد فترة وجيزة.

  • فشل الخزعة في الحصول على نسيج كافٍ للاختبار.

  • يأمل الدكتور إف جي ويشعر أننا في مرحلة في المملكة المتحدة يتم فيها تقديم اختبار تحور السائق على جميع المرضى المعنيين. تشير البيانات التي توصل إليها إلى أنه تم وضع حوالي 10 مرضى في الخط الأول من العلاج الكيميائي حتى عندما كان Crizotinib متاحًا ، لكنه لا يعرف سبب ذلك.

سألت أماندا ساندز عن كيفية تشفير / التعرف على ALK + ضمن بيانات NHS. لا يعتقد الدكتور إف جي أنهم كذلك ، على الرغم من إمكانية تتبعهم من خلال الأدوية التي يتناولونها. هل يمكن / ينبغي معالجة هذا هو شيء يجب مراعاته.

-

تحدثت إلينا لورين دالاس - مديرة الوقاية والمعلومات والدعم في مؤسسة روي كاسل لسرطان الرئة.

 

3 مجالات تشمل العمل حول الوقاية وتمويل البحوث والمعلومات والدعم. بالنسبة للأخير ، فهم يعملون عبر CNS ويسهلون حوالي 50 مجموعة دعم في جميع أنحاء المملكة المتحدة.

 

العمل عن كثب مع NHS و pharma.

 

لوبي لتحسين معايير التشخيص.

 

الانخراط في تقييمات الأدوية الجديدة من قبل NICE و Cancer Drugs Fund و SMC

 

العمل على رفع مستوى LC وتحسين المعايير مثل الوصول إلى بيانات التدقيق من National Lung Cancer Audit.

 

المشكلات - تم تصميم صندوق أدوية السرطان لتمويل عقاقير جديدة لمدة عامين بينما يتم جمع بيانات العالم الحقيقي حول العقار. هذا غير مضمون في أيرلندا الشمالية.

 

EAMS - يصبح الوصول الموسع إلى الأدوية متاحًا عندما يوافق الاتحاد الأوروبي على الدواء. ولكن بمجرد تقديمها للموافقة عليها من قبل NICE ، يتم سحب وصول EAMS.

 

DVLA - التعامل معهم على جدول أعمال Roy Castle لمعالجة القواعد التي يحتمل أن تكون عفا عليها الزمن حول أجهزة قياس الدماغ. ماكميلان لا يريد الانخراط مع DVLA في هذا الشأن.

 

كما ثبت ، نحتاج إلى بناء مجموعة من الأدلة حول كيفية قرارات DVLA حول قيادة التعارض مع اللياقة للقيادة لمرضى ALK +.

 

تمت الموافقة أولاً على تحديد كيفية قيام DVLA بوضع هذا التوجيه وما إذا كانت قديمة وما إذا كانت لدينا قضية للطعن فيها.

 

نحتاج إلى معرفة السبب الدقيق لـ DVLA للحظر الشامل حتى نتمكن من معالجة هذه المشكلة.

 

ترى Roy Castle المزيد من مجالات التطوير لتكون:

  • اختبار وإعادة اختبار الطفرات.

  • مراكز متخصصة فائقة

  • تسلسل الجيل القادم

  • تطوير مستوى الرعاية عندما يتعلق الأمر بتسلسل العلاجات.

أتطلع قدما:

  • أدوية وعلاجات جديدة ، ودعم متقدم ، وتثقيف أخصائيي الرعاية الصحية ، وعلاج المزيد من LC في مرحلة مبكرة ، وتطوير جدول أعمال البحث ، والتنميط الجيني والإدارة الوقائية.

  • هدف Roy Castle هو بقاء LC لمدة 5 سنوات لتصل إلى 25٪ بحلول عام 2025.

كان LD مجاملًا جدًا لمجموعتنا وقال إن لدينا تأثيرًا في عالم LC.

 

تحول علاج سرطان الثدي من خلال الفحص المبكر. كان صوت المريض مهمًا جدًا في هذا التحول. يمكن أن يكون تأييد المشاهير مفيدًا في رفع الملف الشخصي.

 

تحقق من إمكانية استخدام موافقات المشاهير.

 

النائب جيمس بروكينشاير الذي خضع لعملية جراحية في LC وتحدث علنًا عن أهمية البحث عن التشخيص المبكر.

 

روبرت بيستون (توفيت زوجته بسبب LC) وتحدث عن نقص التمويل على تويتر.

ليا براكنيل EGFR مريضة.

 

وافق على تحديد أحد المشاهير لتأييد منظمتنا.

-

حالة ALK + الخيرية في المملكة المتحدة:

كما تمت مناقشة تقرير طلب الصفة الخيرية الذي تم تداوله قبل الاجتماع.

تم الاتفاق على تشكيل جمعية خيرية. هذا سيجعل التمويل المستقبلي أسهل بكثير ويساعد في رفع ملفنا الشخصي.

ستكون هذه أول مؤسسة خيرية لسرطان الرئة للطفرات الجينية يتم إنشاؤها في المملكة المتحدة.

نظرًا لأنه تم الاتفاق على ذلك ولدينا شروط الاختصاصات ، يمكننا الآن العمل كمنظمة خيرية أثناء السعي للحصول على تسجيل رسمي.

 

نحن نتقدم حاليًا للحصول على تمويل بدء التشغيل من Macmillan. قد نحصل على تبرع من Takeda وسننشئ صفحة JustGiving / GoFundMe لتمكين التبرعات من أعضائنا وفعاليات جمع التبرعات. يمكن القيام بذلك بمجرد إنشاء حساب مصرفي.

 

تمت الموافقة على إنشاء صفحة التبرع في الوقت المناسب لشهر التوعية بسرطان الرئة في نوفمبر.

 

في البداية ، ستخصص الأموال المتبرع بها أو التي يتم جمعها لتغطية تكاليف طباعة المواد ، والموقع الإلكتروني ، وما إلى ذلك لتنمية قاعدة أعضائنا وأعمال المناصرة (مثل السفر إلى BTOG والمؤتمرات الطبية الأخرى). يعد نمو مجتمع Facebook ضروريًا لنا من أجل:

  • جذب المزيد من الأعضاء / المؤيدين لمؤسستنا الخيرية.

  • جذب المتطوعين / السفراء الذين يمكنهم مساعدتنا في وسائل التواصل الاجتماعي والدعوة والتوعية في العالم الحقيقي.

  • اجذب أعضاء مجلس الإدارة مع تطور المؤسسة الخيرية.

لقد لوحظ أننا لن نحتاج إلى الكثير من المال للعمل ولكن هناك حاجة إلى دخل معين للحفاظ على المستوى الحالي للنشاط.

 

وافق على خروج اتصال Facebook بخصوص تفاصيل صفحة JustGiving / GoFundMe بمجرد إعدادها. طلبات المساعدة في مهام المناصرة / التوعية المحددة.

 

نوفمبر ، شهر التوعية بسرطان الرئة ، حملة "المشي من أجل ALK" وحملة "One LC Fact a Day".

-

المالية:

تمت مناقشة البيان المالي الذي تم تعميمه قبل الاجتماع.

 

شكراً جزيلاً لـ DMc التي قدمت لنا تبرعًا بقيمة 350 جنيهًا إسترلينيًا تلقته من حضور ورشة عمل ALK + لأبحاث السوق.

 

شكرًا جزيلًا أيضًا لـ DM و GL على كل الأموال والوقت الذي قدموه حتى الآن والذي مكننا من تحقيق ما لدينا حتى الآن.

 

يتم فتح حساب مع Natwest ويطلب البنك إصدار قرار بشأن توقيع البطاقة - مرفق بهذه المحاضر كملحق.

 

تمت الموافقة على القرار.