منتدى المريض

لندن 2020

انعقد الاجتماع الخامس لمنتدى ALK Positive UK في فندق نوفوتيل بلندن يوم السبت 22 فبراير. مركز ماجي لرعاية مرضى السرطان في غرب لندن في 9 فبراير 2019.

 

كان هناك 35 مريضا و 30 من مقدمي الرعاية حاضرين.

 

رحبت ديبرا مونتاج ، رئيسة ALK Positive Lung Cancer (المملكة المتحدة) ، بالجميع في أكبر تجمع لمرضى ALK + وعائلاتهم وأصدقائهم في العالم خارج الولايات المتحدة الأمريكية.

London Forum 2020.jpg

صوفيا هولدن (أخصائية التمريض الإكلينيكي في سرطان الرئة (CNS) في مستشفى جايز) لديها اهتمام خاص بسرطانات الرئة المرتبطة بعدم التدخين. إنه السبب الثامن الأكثر شيوعًا للوفاة من السرطان في المملكة المتحدة. تميل مجموعة المرضى إلى أن تكون أصغر سناً ، ومتأخرة التشخيص ، والسرطانات العدوانية وخاصة. مع ALK + لديهم ميل للانتشار إلى الدماغ.

 

لقد أنشأت مجموعة دعم لمرضى EGFR و ALK و ROS1. يتم ذلك مرة واحدة في الشهر لمدة ساعتين في Guys ولكنك لست بحاجة إلى أن تكون مريضًا هناك لحضور مجموعة الدعم. إذا رغب أي شخص في الحضور ، تواصل معنا لمعرفة كيفية القيام بذلك.

 

من الناحية المثالية ، فإن دور الجهاز العصبي المركزي لسرطان الرئة هو أن يكون عاملاً رئيسيًا للمريض يمكنه المساعدة في التنقل في الأوقات الصعبة. إنهم يشكلون جزءًا فعالًا من MDT (الفريق متعدد التخصصات). يجب أن يكونوا قادرين على وضع علامة والإشارة إلى الخدمات المختلفة التي تلبي الاحتياجات الأكثر شمولية للمريض على الرغم من أن الخدمات المختلفة ومستوى الوصول إلى هذه الخدمات يمكن أن يختلف من مكان إلى آخر. قد تتضمن خدمات الدعم العاطفية والجسدية (اختصاصيو التغذية والمعالجون المهنيون والفيزيائيون والمالية والعلاجات التكميلية). أعدت ماكميلان "تقييمًا شاملاً للاحتياجات" يأخذ هذه الأشياء في الاعتبار.

 

قالت إحدى المريضات إنها استفادت بالكامل من جميع خدمات الدعم التي تم تقديمها وبعضها ساعدها حقًا. لقد أحدثوا بشكل جماعي فرقًا حقيقيًا في رفاهيتها. إنها تشجع جميع المرضى على فعل الشيء نفسه!

 

تشمل أهداف سرطان الرئة لـ NHS ؛ يجب تقييم 90٪ من المرضى عن طريق الجهاز العصبي المركزي ، و 80٪ من المرضى يجب أن يكون لديهم الجهاز العصبي المركزي في وقت التشخيص ، ويجب أن يكون هناك جهاز عصبي واحد لكل 80 مريضًا تم تشخيصهم حديثًا ..

-

تحدثت كاثي ساندسوند (أخصائية علاج طبيعي من Royal Marsden) عن الأبحاث الحديثة حول سرطان الرئة والتي تُظهر أن بعض جوانب اللياقة (أولئك الذين هم أكثر نشاطًا ولديهم كتلة عضلية أكثر رشاقة) ترتبط بالعيش لفترة أطول!

 

لا يزال البحث في مراحله الأولى ولا يعتمد فقط على طفرات سرطانات الرئة المستهدفة. ومع ذلك ، فإن مجموعة الأشخاص الذين شاركوا في البحث تميل إلى أن تكون أصغر / أكثر لياقة من مريض سرطان الرئة العادي - تمامًا مثل مرضى ALK.

 

قالت إن تجنب الأعراض (على سبيل المثال ، تجنب ممارسة الرياضة لأنها قد تسبب لك السعال ، والشعور بضيق التنفس ، والشعور بالألم ، والشعور بالإرهاق ، وما إلى ذلك) يؤدي إلى دورة لزجة من الخمول والتدهور الوظيفي. يميل الأشخاص الذين لديهم كتلة عضلية جيدة بعد فترة من اعتلال الصحة (على سبيل المثال الإقامة في المستشفى) إلى العودة إلى خط الأساس بشكل أسرع.

 

استخدمه أو افقده - بعد 48 ساعة من عدم النشاط ، تبدأ عضلاتك في الانهيار. الإقامة في المستشفى ليست مصممة لتجعلنا نشيطين. الملابس التي يقدمونها يمكن أن تكون محدودة. يمكن لأفراد الأسرة المساعدة من خلال إحضار الملابس والأحذية التي تمكن المريض من النهوض والتحرك في المستشفى إذا سمحت الحالة الصحية بذلك.

 

أنواع مختلفة من التمارين - القلب والأوعية الدموية والقوة والتوازن. ينصح 150 دقيقة في الأسبوع لعامة الناس. يجب أن يتم تدريب القوة (التمرين الذي يوفر مقاومة للعضلات) 2-3 مرات في الأسبوع للحصول على كتلة عضلية جيدة. إذا كنت معرضًا لخطر السقوط أو السقوط ، فمن المستحسن أيضًا تدريب التوازن مرتين في الأسبوع.

 

تحتاج أيضًا إلى نظام غذائي جيد ومتوازن وتناول السوائل لدعم النشاط وتوفير اللبنات الأساسية للعضلات. تم تحديد RNI (المدخول المرجعي من العناصر الغذائية - الكمية اللازمة لضمان تلبية احتياجات 97.5٪ من عامة السكان) عند 0.75 جم من البروتين لكل كيلوغرام من وزن الجسم يوميًا عند البالغين. تدرك كاثي أنه يمكن أن يكون هناك العديد من الأسباب التي تجعل مرضى السرطان يجدون صعوبة في تناول الطعام مثل نظام غذائي جيد كما يرغبون ، ويمكن أن يكون الحصول على الدعم من اختصاصي التغذية مفيدًا.

 

يمكن أن تكون الإحالة إلى معالج مهني مفيدة أيضًا حيث يمكنه مساعدتك في جميع أنحاء المنزل لمساعدتك في الحفاظ على استقلاليتك في القيام بأنشطتك في الحياة اليومية.

 

ذكر أحد المرضى عن مستويات CK التي تظهر في اختبارات الدم وإذا كانت مرتفعة جدًا يمكن أن تثير مخاوف. يمكن أن ترفع الكثير من التمارين من مستويات CK. قالت كاثي إنه من الممكن أن يعمل الفيزيائيون مع الأطباء للحفاظ على النطاق. وقالت أيضًا إن الخمول يمكن أن يرفع مستويات CK بسبب انهيار العضلات (بعد 48 ساعة من عدم النشاط).

 

تحدث مريض آخر عن العلاج المائي ومدى فائدته في استعادة القوة.

 

تويترCathySandsund

-

أشار الدكتور روهيت لال (استشاري الأورام) إلى متحدثين آخرين وكيف أصبح العلاج أكثر شمولية الآن في السنوات الأخيرة.

 

تمت الإشارة إلى الأدلة التي أشارت إلى زيادة كتلة العضلات = زيادة البقاء على قيد الحياة وتقليل السمية المحددة للجرعة (كمية العلاج الكيميائي التي يمكنك تقديمها دون جعل شخص ما على ما يرام).

 

استندت شهادته إلى البحث في العلاج الكيميائي ، لكنه يعتقد تمامًا أن هذا يمكن ترجمته إلى علاجات موجهة ، ووافقت كاثي ساندسوند على ذلك. قالت إنه بمجرد تحركك تتحسن الدورة الدموية مما يقلل الشعور بالقمامة لأن حركة السوائل (اللمف وما إلى ذلك) تزيل الالتهاب والعدوى.

 

نشأت أسئلة حول الجراحة للمرحلة 4 LC.

 

هذه عملية فكرية جديدة ولكن هناك الكثير من الشك في أنها مفيدة.

 

وشدد على أن إزالة كل الورم المرئي ليس مثل إزالة كل السرطان.

 

المهم أن هناك خلايا سرطانية / DNA / RNA في مجرى الدم.

 

هناك تجارب على المرحلة 4 من LC التجريبي للأشخاص الذين يتمتعون بالنشاط واللياقة ولديهم حالة أداء جيدة ، يتم إعطاؤهم علاجات جهازية ثم العلاج الإشعاعي بجرعة عالية (جرعة علاجية) أو حتى الجراحة ، لكنهم لم يقدموا أي دليل على أن هذا أمر مفيد لكى يفعل.

 

نشأت أسئلة حول ما إذا كان الأطباء العامون متعلمين / مدركين بدرجة كافية حول LC لغير المدخنين أم لا.

 

يقول لا ليس هناك وعي كاف. لدينا جميعًا نواب يجب أن نكتب إليهم جميعًا بشأن مخاوفنا بشأن LC.

 

سؤال حول مرضى ALK + المسافرين إلى مناطق العالم المتأثرة بشدة بفيروس كورونا

إنه فيروس ينتقل عن طريق الهواء وينتشر بسهولة نسبيًا. يمكن أن يسبب عدوى خطيرة في الصدر. من المرجح أن تحدث المضاعفات الخطيرة عند الرضع / كبار السن أو المصابين بأمراض مزمنة أو يعانون من ضعف المناعة (بما في ذلك مرضى العلاج الكيميائي ولكن ليس مرضى العلاج المستهدف). يعتقد أن إجراءات الحجر الصحي التي تم وضعها مناسبة. يمكن أن يكون استخدام الأقنعة (إذا كانت ذات مستوى جودة جيد بما فيه الكفاية) مفيدًا وبالطبع تجنب الأشخاص الذين يسعلون ويتلعثمون. لن يتسبب هذا المرض في إصابة معظم الناس بمرض شديد. فيما يتعلق بالسفر إلى المناطق المتضررة لمرضى ALK + ، كان ينتظر ويرى كيف تتقدم الأمور.

 

سؤال حول مستويات البيليروبين المرتفعة أثناء تناول TKIS ومتلازمة جيلبرتس.

 

متلازمة جيلبرت هي حالة نادرة ولدت بها مما يعني أن مستويات البيليروبين لديك تصل إلى ضعف المستوى الطبيعي. غير ضار.

 

لا يوجد علاج لخفض مستويات البيليروبين. هناك طرق لتطبيع وظيفتها.

لم يكن البيليروبين يأخذ في الاعتبار عند تطوير TKI لذا لم يكن قطعًا رسميًا. هذا هو عكس AST / ALT وهما إنزيمات في الكبد يمكن أن تسبب الكثير من الضرر وتؤثر على الأدوية الأخرى التي نستخدمها. تعتبر الارتفاعات في هذه الأمور على محمل الجد و 3 x الحد الأعلى من الطبيعي سيكون الخط الأحمر مقطوعًا عن TKI's. في حين أن المستويات الأعلى من البيليروبين 3 مرات لا تجعل الناس دائمًا على ما يرام ولكن هذا الاتجاه يحتاج إلى تصحيح.

 

عند استخدام ALK TKI - قد يستغرق تطبيع AST / ALT 5 أسابيع. يستغرق الأمر من غير ALK TKI من 2 إلى 3 أسابيع فقط للتطبيع. إذا كان AST / ALR مرتفعًا جدًا ، فهذا يعني أن الكبد لا يكسر الدواء بقدر ما هو طبيعي ، لذا سيكون في النظام لفترة أطول. يحتاج الطبيب إلى تحديد ما إذا كان / متى يكون من الآمن إعادة تشغيل الدواء بجرعة أقل.

 

سؤال بخصوص Alectinib و Metformin - أي فائدة لعلاج السرطان؟

 

تشير التجارب السريرية متوسطة الحجم إلى عدم وجود فائدة لدى أولئك الذين يتناولون TKI أو العلاج الكيميائي. هذا هو نفسه بالنسبة لأدوية الملاريا التي تم تجربتها أيضًا.

 

سؤال حول اختبار الجينوم من شخص كان لديه اختبار FISH وكان سلبيًا بالنسبة لـ ALK لكن طبيب الأورام تكرر وعاد إيجابيًا.

 

قال الدكتور لال إنه من غير المعتاد أن تكون سلبية ولكن أحسنت لطبيب الأورام الذي أعادها.

ذكرت NICE حاليًا أن جميع مرضى LC غير الحرشفية يجب أن يخضعوا لاختبار EGFR و ALK قبل تقديم العلاج المناعي لأن هذا عادة ما يكون غير فعال لمرضى ALK و EGFR. يستغرق الاختبار المعملي 3-5 أيام ولكن التأخير في النقل والمعالجة والتحليل وإعداد التقارير يعني أن الأمر قد يستغرق من 2 إلى 4 أسابيع. ويقول إن هذا سيتغير وسيتم تطبيق عمليات أفضل. يعتقد أن فحص الدم سيأتي إلى NHS قريبًا.

 

سؤال حول تقليل جرعة TKI لأن البيليروبين مرتفع للغاية - هل هناك ما يشير إلى أن الجرعة المنخفضة تعطي نفس تأثير الجرعة الأعلى؟

 

لا يوجد دليل قاطع حتى الآن على مدى فعالية الأدوية في المستوى الأدنى. لكن الأدلة القصصية التي جمعها الأطباء الذين ينظرون إلى المرضى ويرون النتيجة مع المرضى بجرعات أقل.

 

تقيس دراسة EGFR البقاء على قيد الحياة عند 3 مستويات مختلفة للجرعات ووجدت أنها متماثلة.

سؤال حول ما هو المعيار الذهبي عندما يتعلق الأمر بالمسح؟ ما الذي يمسح ويجمع بين عمليات المسح المختلفة وما إلى ذلك؟

 

كلهم يعطوننا معلومات مختلفة. يعتمد ذلك على نوع المعلومات التي تحاول تجربتها

للحصول على؟ بالنسبة لمعظم الناس ، هذا - هل السرطان مستقر / يتقلص / ينمو وفي هذه الحالة التصوير المقطعي

المسح جيد.

 

التصوير بالرنين المغناطيسي هو الأفضل للدماغ. فحص التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني غير مفيد للدماغ. التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني جيد للعظام.

 

التكلفة تؤخذ أيضا في الاعتبار. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى تتوقف المستشفيات عن إجراء التصوير المقطعي المحوسب للدماغ قبل تقديم التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ. اعتاد أن يقوم بإجراء التصوير المقطعي المحوسب للدماغ أولاً قبل أن يتمكن من تبرير إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ إذا لم يقدم التصوير المقطعي المعلومات الصحيحة.

-

أوضحت بريانكا باتيل (زميلة أبحاث إكلينيكية في تجربة HALT التي قادتها فيونا ماكدونالد) أن HALT عبارة عن تجربة من المرحلة الثانية تبحث في كيفية تحسين النتائج في المرضى الذين يعانون من مرض متقدم.

 

لقد حولت TKIs العلاجات الجهازية. تود التجربة معرفة كيفية إبقاء المرضى على TKI لأطول فترة ممكنة.

 

يميل تطور السرطان إلى الاختلاف في مرضى ALK / EGFR مع 1-3 مناطق فقط بدلاً من الانتشار الشامل الذي يمكن رؤيته مع مرضى العلاج الكيميائي / مرضى سرطان الرئة الآخرين.

 

تهدف تجربة HALT إلى معرفة ما إذا كان بإمكانهم القضاء على مناطق الانتشار 1-3 هذه بحيث يمكن أن تستمر في TKI لفترة أطول.

 

استخدم SBRT شكلًا متقدمًا من الإشعاع يستخدم جرعة عالية لمنطقة موضعية للغاية بحيث يتم تقليل الضرر الذي يلحق بالأنسجة الطبيعية إلى الحد الأدنى.

 

هناك الكثير من الأدلة التي تشير بالفعل إلى أن SBRT مع موقع واحد للمرض ولكن ليس هناك الكثير من الأدلة لمناطق متعددة.

 

تستخدم الأشعة المقطعية للمراقبة بشكل روتيني. لا يعد إجراء فحص التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني شرطًا أساسيًا للتجربة

تستكشف التجربة أيضًا كيف يمكن استخدام عينات الدم لالتقاط التقدم في وقت أبكر من عمليات الفحص.

 

كان هناك سؤال حول ما إذا كان العلاج بالبروتونات سيكون أفضل من إشعاع SBRT لأنه أكثر دقة. ليس هذا هو الحال بالضرورة لأنه مع SBRT يتم إعطاء جرعة منخفضة من الإشعاع للأنسجة المحيطة بالورم حيث قد يكون هناك بعض السرطانات غير المرئية.

 

كان هناك سؤال آخر حول ما هي العوائق التي تحول دون تجنيد المزيد من المرضى - معايير RECIST التي يستخدمها أطباء الأورام لتحديد التقدم لا تتضمن زيادة بضع مم حتى لا يشيروا إلى التجربة (التي قد تأخذ في الاعتبار شخصًا لديه زيادة قليلة مم أو أنهم ببساطة لا يعرفون شيئًا عن المحاكمة.

 

لا يوجد حاليًا أي بروتوكول / مسار على NHS للقيام بما يقومون به في تجربة HALT.

 

من المعتقد أنه سيستمر لمدة عام آخر وسيكون هناك تغذية بالتنقيط للنتائج وإذا كانت النتائج واعدة ، فسوف ينتقل إلى المرحلة 3. وهم يحاولون الحصول على البيانات بسرعة أكبر عن طريق وضع ضعف عدد المرضى في ذراع العلاج الإشعاعي في محاكمة من ذراع التحكم.

-

شكرت ديبرا الأعضاء الـ 77 الذين أكملوا استطلاعنا الشامل في أكتوبر. قدمت بعض النتائج ، والتي أثار الكثير منها قضايا مثيرة للاهتمام ولكن لا يمكن مشاركتها كتابيًا حاليًا وقد نتمكن من بيع بيانات العالم الحقيقي هذه لشركات الأدوية. نظرًا لأن لدينا العديد من الأعضاء الجدد منذ الاستطلاع ، سنقوم بإعادة إطلاقه حتى نتمكن من إضافة العدد ، مما يجعل يعني أن البيانات ستتمتع بمزيد من الصلاحية والقيمة.

-

الخطط لعام 2020:

  • حضور مؤتمر BTOG

  • حضور مؤتمر LCNUK (ممرضات سرطان الرئة)

  • حضور الاجتماعات الإقليمية لممرضات LC المتخصصين وممرضات Macmillan

  • مسودة إرشادات حول أفضل الممارسات لإدارة مرضى LC الإيجابي ALK في المملكة المتحدة

  • مؤتمر سبتمبر نهاية الاسبوع

  • توزيع النشرة الإخبارية على أصحاب المصلحة الرئيسيين

  • رسالة إخبارية جديدة × 2

  • حضور اجتماعات المنظمات الأعضاء

  • تحضير ونشر نشرة المريض

  • تحليل ونشر المسح

  • تجديد الموقع

جمع التبرعات:

  • أبسيل في لندن يوم 25 أبريل

  • Wing Walk مع Deb في مايو

  • ماراثون الحدائق الملكية في أكتوبر

  • المشي في حدائق كنسينغتون في نوفمبر

  • جمع التبرعات للأعضاء

-

حثت ديبرا الأعضاء على:

  • استمروا في دعم بعضهم البعض في مجموعة Facebook

  • ضع في اعتبارك مقابلة أعضاء آخرين يعيشون بالقرب من القهوة أو الغداء

  • ضع مواقعك على خريطة الأعضاء

  • إذا لم يكملوا الاستطلاع في أكتوبر ، يجب إكماله عند إعادة إطلاقه

  • جمع التبرعات أو دعم أولئك الذين يفعلون ذلك.

 

وشكرت الجميع على حضورهم وتطلعت إلى رؤيتهم في مؤتمر نهاية الأسبوع الممول بالكامل في سبتمبر في برمنغهام.