منتدى المريض

لندن 2019

انعقد الاجتماع الثالث لمنتدى ALK Positive UK في مركز ماجي لرعاية مرضى السرطان في غرب لندن في 9 فبراير 2019.

 

كان هناك 20 مريضا و 22 من مقدمي الرعاية حاضرين.

 

بدأ الاجتماع بمنتدى مفتوح حيث تم تقسيم الحضور إلى مجموعتين في غرف منفصلة. ثم تبع ذلك ما يقرب من ساعتين من المناقشة الواسعة النطاق مع المرضى الذين قدموا الخطوط العريضة لرحلاتهم.

London Forum 2019.jpg

قدمت ديبرا مونتاج التقرير التالي نيابة عن أمناء ALK Positive Lung Cancer (المملكة المتحدة):

 

"حسنًا ، لقد عملنا لمدة ستة أشهر حتى الآن ويا لها من ستة أشهر! بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية ، تم عقد الاجتماع الأول للمرضى ومقدمي الرعاية في المملكة المتحدة في لندن في 7 يوليو 2018 و 15 مريضًا ومقدم رعاية حضر الاجتماع. وقد تحدث في الاجتماع الدكتور بوبات ، وهو خبير رائد في ALK + ، والذي كان من المتوقع أن يستمر عرضه التقديمي لمدة 30 دقيقة لمدة ساعة و 15 دقيقة وانتهى بعبارة "رجال مثلي لا يحدثون التغيير والتقدم ، إنهم أشخاص مثلك". أن الاجتماع القادم سيكون في مانشستر وسينظر في إنشاء جمعية خيرية.

 

تم إنشاء مجموعة Facebook بحلول نهاية يوليو حيث تمت إضافة 47 شخصًا من المجموعة العالمية. لقد شهدنا شهر يوليو على Twitter لأول مرة وقمنا بزيادة تواجدنا على وسائل التواصل الاجتماعي من خلال بدء رحلتنا على Instagram في أكتوبر.

 

انعقد اجتماع مانشستر في 13 أكتوبر / تشرين الأول ، وعلى الرغم من عدم حضوره جيدًا ، فقد اجتاز قدرًا هائلاً من الأعمال ، بما في ذلك قرار السعي للحصول على حالة خيرية. تم تسجيل ALK Positive Lung Cancer (UK) من قبل مفوضية المؤسسات الخيرية في ديسمبر 2018.

إذن ما الذي كنا عليه في ستة أشهر؟ حسنًا ، لقد انشغلنا بالتأكيد بالقائمة أدناه بالإنجازات حتى الآن:

  • بدأ تشغيل موقعنا الإلكتروني في اليوم الأول من شهر التوعية بسرطان الرئة في نوفمبر. لسوء الحظ ، لم يتم تنشيط وظيفة التحليلات إلا قبل أسبوعين. النبأ العظيم هو أننا استقبلنا 144 زائرًا ، بمتوسط 11 دقيقة من وقت المشاهدة في الأسبوعين الماضيين !!!

  • قام أعضاؤنا بتسليم مواد ALK للمرضى الإيجابيين إلى أكثر من 40 مستشفى حتى الآن ، مما أدى إلى زيادة مجموعة الدعم لدينا إلى 125 الآن.

  • لدينا الآن 183 متابعًا على Twitter وقد نشرنا ما يزيد عن 200 تغريدة في الأشهر الستة الأولى. خلال شهر التوعية بسرطان الرئة ، قمنا بتوليد 1500 انطباع ، كل ذلك يرفع من ملفنا الشخصي ويساعد في تغيير وجه السرطان.

  • تم الاعتراف بمؤسستنا الخيرية الآن من قبل NICE و SMC مما أدى إلى استشارتنا بشأن تطبيقات الأدوية الحديثة لكلا الهيئتين.

  • لقد حضرنا مؤخرًا BTOG2019 ، المؤتمر السنوي لمجموعة أورام الصدر البريطانية ، حيث حضر أكثر من 900 مندوب على مدار 3 أيام. كان جناحنا مشغولاً للغاية وقام العديد من المندوبين بأخذ نسخ من موادنا لمرضاهم المصابين بمرض ALK. تم ذكرنا خلال إحدى الندوات وتم التعرف علينا في الملصق الذي قدمه الدكتور فابيو جوميز.

  • حضرت قمة المرضى الأوروبية التي نظمتها تاكيدا في أبريل ، حيث طُلب مني مشاركة قصتنا حول كيفية تقدمنا وأهدافنا وإنجازاتنا حتى الآن. نتيجة لذلك الاجتماع ، طُلب من ALK Positive UK الآن الانضمام إلى LUCE و Lung Cancer Europe و ACC ، Advanced Cancer Coalition. آمل أن يكون لدي المزيد من الأخبار حول هذا في اجتماعنا القادم.

  • أكد كل من Takeda ، صانعي Brigatinib ، و Roche ، اللذان يصنعان Alectinib ، أنهما سيضمنان تفاصيل مؤسستنا الخيرية وموقعنا الإلكتروني ومجموعة الدعم في منشورات المرضى قيد التطوير حاليًا.

إذن ، ما الذي تخبئه الأشهر الستة المقبلة؟ حسنًا ، يمكنني أن أؤكد أننا لن نستريح على أمجادنا! بيننا نحتاج إلى التأكد من أن جميع مرضى ALK الموجودين في جميع أنحاء المملكة المتحدة على دراية بمجموعة الدعم. نحتاج أيضًا إلى التأكد من أن جميع أطباء الأورام والأورام في الجهاز العصبي المركزي يعرفون إلى أين يرسلون المرضى للحصول على الدعم والمعلومات. نريد أيضًا أن نضمن مشاركة جميع شركات الأدوية معنا عند تطوير الموارد للمرضى المصابين بمرض ALK.

 

في المستقبل القريب ، سنطلق حزمة معلومات لجميع المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا مع أفضل النصائح حول كيفية ضمان حصولهم على أفضل العلاجات والرعاية بغض النظر عن مكان علاجهم.

 

نحن نستكشف أيضًا خيار التطبيق لدعم المرضى الذين يسجلون التواريخ المهمة ونتائج الاختبارات والآثار الجانبية والحالة المزاجية. سنطلب من الأعضاء مساهمتهم في هذا قريبًا جدًا.

 

أود فقط أن أقول شكراً للجميع على دعم بعضهم البعض على صفحة Facebook ومشاركة قصصهم الإخبارية السارة. أرى بانتظام منشورات توضح ماهية المجموعة الرائعة وقد وجدها الناس مفيدة للغاية وداعمة. هذا يعود إلى الجميع ولا يمكنني أن أكون أكثر فخراً لكوني جزءًا من هذه المجموعة المهتمة من الناس.

 

نراكم بعد ستة أشهر ، ونأمل أن يكون هناك المزيد من الأخبار حول ما تم تحقيقه! "

 

وشكرت ديبرا على التقرير وتم تهنئة الأمناء على إنجازاتهم في مثل هذه الفترة الزمنية القصيرة.

-

تحدث الدكتور روهات لال من مركز غاي للسرطان وأجاب على الأسئلة لمدة ساعة. بعض الأمور التي تمت مناقشتها هي:

  • من المهم الحصول على الاختبار الصحيح في اللحظات الأساسية للتشخيص الأولي والتقدم ، حتى يمكن تقديم أفضل علاج. جميع الاختبارات اللازمة متوفرة في NHS. هناك حاجة لتطوير الخزعات السائلة. خزعات براين محفوفة بالمخاطر للغاية. تحتاج خزعات العظام إلى أن يعمل أخصائي الأورام وأخصائي علم الأمراض معًا حتى لا تُفوت أي آفات في الأنسجة الرخوة.

  • من الضروري أن يفهم جميع أطباء الأورام المسارات المناسبة للعلاج ويمكن أن يكون هذا موضوع مشروع بحثي.

  • لم يتضح بعد ما إذا كان استخدام العلاج الكيميائي بعد فشل TKI في "مسح" الخلايا المتبقية كان فعالًا ولكن العلاج الإشعاعي للآفات الصغيرة قد يكون مناسبًا. التجارب جارية مع نتائج مشجعة.

  • يعتبر تسلسل TKIs مشكلة. هناك حالة لاستخدام أفضل دواء أولاً ولكن قد تكون شروط الترخيص عاملاً يجب مراعاته.

  • ستطور نسبة كبيرة من مرضى ALK الموجودين في الدماغ. كان هناك نقاش حول إرشادات DVLA حول سحب رخص القيادة. من المهم أن يفهم أخصائي الأورام الإرشادات بوضوح وأن يتأكد من أن DVLA تطبقها بشكل صحيح. من المهم الحصول على هذا على جدول الأعمال في اجتماعات أطباء الأورام

  • كان هناك نقاش حول استخدام الأدوية غير الموصوفة. إنها فكرة جذابة أن بعض الأدوية يمكن أن تسد المسارات التي قد تستخدمها الخلايا السرطانية للتقدم ولكن لا يوجد دليل سريري يدعم ذلك.

  • العلاج المناعي لم يثبت فعاليته الكبيرة لمرضى ALK.

  • لا يعترض الأطباء على الآراء الثانية بشرط أن يحترموها.

  • يعتقد الدكتور لال أن الأولوية الأولى للمؤسسة الخيرية يجب أن تكون دعم المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا ومساعدتهم على ضمان اختبارهم ومن ثم الحصول على العلاج المناسب. في الوقت المناسب ، قد تنظر المؤسسة الخيرية في إنشاء لجنة أبحاث طبية خاصة بها وتسعى للحصول على تمويل لمشروع في المملكة المتحدة.

  • واختتم الدكتور لال بتهنئة الجمعية الخيرية على إنجازاتها حتى الآن.

 

شكرت ديبرا الدكتور لال على عرضه الملهم.

-

قال Sinead Cope من مركز Maggie أن Maggie موجودة لدعم أي شخص مصاب بالسرطان وعائلاتهم وأصدقائهم في أي وقت وأينما كانوا. يقدمون الدعم العاطفي والعملي والاجتماعي على أرض مستشفى NHS. يمكن للأشخاص تسجيل الدخول في أي وقت دون تحديد موعد والخدمة مجانية.

 

يوجد 22 مركزًا في جميع أنحاء المملكة المتحدة يقدم كل منها مجموعة واسعة من الدورات بالإضافة إلى الدعم النفسي الفردي. يعمل في هذه المراكز متخصصون في السرطان ومن المؤمل أن تكون مراكز ماجي موجودة في جميع مراكز السرطان الستين في المملكة المتحدة.

 

وزعت نشرة أوضحت بالتفصيل الخدمات المقدمة لمركزها.

 

شكرت ديبرا Sinead على عرضها المنير وشكرت Maggie على السماح لنا باستخدام مركزهم لهذا الاجتماع.

-

شكرت ديبرا الجميع على حضورها وقالت إن الاجتماع القادم من المرجح أن يعقد في برمنغهام في 7 سبتمبر.