منتدى المريض

رحبت ديبرا بالحاضرين وشكرتهم على بذل الجهد للحضور. كما شكرت ديشاني على ترتيب استخدام فندق هيلتون بتكلفة تفضيلية.

-

قدم كل مريض ALK + نفسه وتحدث قليلاً عن تاريخ سرطان الرئة (LC) وحالته الحالية. وبما أن الاجتماع تزامن مع كأس العالم لكرة القدم ، وقع كل شخص حاضر كرة القدم.

-

رحبت ديبرا بالدكتور سانجاي بوبات ، خبير ومستشار ALK + في المملكة المتحدة في مستشفى رويال مارسدن. قال الدكتور بوبات إنه مسرور لأن المجموعة قد تم إنشاؤها وأعرب عن أمله في أن تصبح مؤثرًا على المستوى الوطني.

غطى عرضه:

• شرح تصنيف خطاب الاعتماد

• تطوير فهم الطفرة الجينية

• اكتشاف جين ALK

• تطوير TKIs (الجيل الأول والثاني والثالث)

• الموافقات (الولايات المتحدة الأمريكية وأوروبا والمملكة المتحدة)

وحدد القضايا الحالية على النحو التالي:

• TKIs ضد العلاج الكيميائي

• التحكم في أجهزة الدماغ - الوصول إلى SRS (عدد قليل من المستشفيات ذات الخبرة الفنية)

• الوصول إلى الأدوية (من يدفع - مقارنة أجريت بين الولايات المتحدة الأمريكية والمملكة المتحدة)

• كيف نعالج ، وليس مجرد السيطرة

ثم تناول الدكتور بوبات مجموعة من الأسئلة التي تغطي:

• فوائد حقن تقوية العظام

• الخزعات

• عملية التجارب السريرية

• التمييز بين ONCs الطبية (الموجهة للأدوية والتجارب) و ONCs السريرية (الموجه للأدوية والإشعاع) والحاجة إلى علاج مرضى ALK بواسطة ONCs الطبي

• نقص المتخصصين ALK

• الاستخدام المحدود للعلاج المناعي بعد مثبطات ALK (ولكن يتم إجراء المزيد من العمل)

• إرشادات DVLA إعادة: الدماغ ميتس

• خيارات الخزعة الخاصة - أوصى الدكتور بوبات بـ Gardiant 360 £ 4k ، على الرغم من أن النتائج قد لا تتماشى مع العلاجات المعتمدة من NHS

الملاحظات الختامية للدكتور بوبات "رجال مثلي لا يحدثون تغيير / تقدم ، الناس مثلك ...". امتدت الـ 30 دقيقة المخصصة للدكتور بوبات إلى ساعة و 15 دقيقة. وشكر الدكتور بوبات على مساهمته المفيدة.

-

ثم تحدثت مارتينا ماكجيل من خدمة دعم معلومات السرطان في ماكميلان عن الخدمات التي تقدمها منظمتها ، بما في ذلك:

• خط المساعدة

• وجها لوجه الدعم

• وحدات متنقلة

• جمع التبرعات

• صيادلة ماكميلان

• موقع الكتروني

• منح بدء التشغيل

• PIPs

-

ثم جرت مناقشة عامة حول مستقبل المجموعة ، بما في ذلك:

• غرض (أغراض) المجموعة

• تكرار الاجتماعات (في هذه المرحلة ، صعدت صيحة حيث أبلغت راشيل أن إنجلترا سجلت هدفًا)

• بنية

• الحالة الخيرية

• الاتصالات - Facebook / Whatsapp / Messenger

-

انقسم الاجتماع إلى مجموعات لمناقشة أغراض المجموعات وتم الاتفاق على أن تندرج تحت أربعة عناوين عريضة:

1. للتنسيق مع المنظمات ذات الصلة ، ولا سيما مؤسسة Roy Castle Lung Cancer Foundation و pharma 'لجمع الأموال لأغراض مجموعة UK ALK

2. لتوفير مصدر معلومات للمرضى في المملكة المتحدة ، ولا سيما الوصول إلى المعلومات حول أحدث التطورات والتجارب السريرية

3. لتحديد وتحديد موقع مرضى ALK في المملكة المتحدة وتقديم الدعم والتوجيه بشأن موقع المتخصصين والخدمات في UK ALK

4. للتأثير على صانعي القرار ، على سبيل المثال NICE و NHS و DVLA وزيادة الوعي بـ ALK ، لا سيما بين المهن الطبية من أجل الترويج لأفضل علاج للمرضى.

الخطوات التالية:

1. وتم الاتفاق على عقد الاجتماع القادم في مدينة مانشستر في 13 أكتوبر

2. عرض ديشاني التحقق مما إذا كان أحد فنادق مانشستر هيلتون سيكون مكانًا مناسبًا للاجتماع.

3. يقوم جراهام بإعداد تقرير حول إنشاء جمعية خيرية

4. ديبرا لتنشئ صفحة الفيسبوك

-

مشاركون:

مرضى:

أماندا ساندز

كارولين كرايون رادار روبنز

ديبي بستاني

ديبرا مونتاج

دورين ماكجينلي

مورين سوير

ميريت بخش

سالي هايتون

مقدمو الرعاية:

شريك ديبي

دينيس

ديشاني مونيك

فرانك تالتون

جراهام لافندر

راشيل ساندز

ريبيكا ستيبينغز