منتدى المريض

الرئيسية \ منتدى المريض  \ برمنغهام 2019

برمنغهام 2019

عُقد الاجتماع الرابع لمنتدى ALK Positive UK في فندق راديسون بلو في برمنغهام في 7 سبتمبر 2019.

 

كان هناك 28 مريضا و 24 من مقدمي الرعاية حاضرين.

 

رحبت ديبرا مونتاج ، رئيسة ALK Positive Lung Cancer (المملكة المتحدة) ، بالجميع في أكبر تجمع لمرضى ALK + وعائلاتهم وأصدقائهم في العالم خارج الولايات المتحدة الأمريكية.

Birmingham Forum 2019.jpg

قدم ديب وصفًا موجزًا لعملية التقييم التي يستخدمها المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE). يستخدم اتحاد الأدوية الاسكتلندي (SMC) كعملية مماثلة ولكنها مستقلة في اسكتلندا. أثناء المناقشة ، لوحظ أن شركات الأدوية ستصدر أحكامًا تجارية عند تحديد شروط تطبيقها ويمكن لـ NICE منح الموافقة فقط ضمن هذه الشروط. نسخة من شرائح Deb متاحة عند الطلب.

-

ثم تبع ذلك ما يقرب من ساعتين من المناقشة الواسعة النطاق مع المرضى الذين قدموا موجزًا لتجاربهم. شكرت ديب جميع الذين تحدثوا ، ولا سيما أولئك الذين حضروا المنتدى لأول مرة.

-

تحدث الدكتور Shobhit Baijal (استشاري الأورام) عن الفائدة السريرية للخزعة السائلة في إدارة سرطان الرئة. ووصف مزايا وعيوب كل من خزعات الأنسجة والخزعات السائلة. قد لا تكون الخلايا السرطانية موجودة في جميع أنحاء الورم وقد تعطي خزعة الأنسجة نتيجة سلبية خاطئة ، اعتمادًا على مكان وضع الإبرة. تحدث عن مراقبة العلامات الحيوية وتسلسل الجيل التالي. يمكن استخدام هذه لمراقبة فعالية العلاج ولكن ليس من الواضح حاليًا كيف سيتم استخدام المعلومات. وقال إن هناك تطورات مثيرة في متناول اليد ولكن قد يستغرق الأمر بعض الوقت قبل تقديمها.

 

أجاب الدكتور بيجال على الأسئلة وشكره على حديثه المنير. الشرائح المتاحة عند الطلب.

-

قال الدكتور روب هاري (طبيب عام) إن الإصابة بسرطان الرئة آخذة في الانخفاض ولكنها تتزايد في الأشخاص الأصغر سنًا ، وخاصة النساء. يتم تشخيص 90٪ في المرحلة. يمكن تحسين هذه الصورة من خلال:

  • الوقاية

  • تحري

  • أحدث التشخيصات والتحقيقات

  • القضاء على المفاهيم الخاطئة

  • الوصول إلى العلاج الشخصي للتجارب

وقال إن التسلسل الجيني سيصبح قياسيًا في المستقبل القريب. العلاجات المشتركة ، مثل العلاج الكيميائي و TKI ، قيد التحقيق. ونصح جميع المرضى بالحفاظ على لياقتهم لتحمل أي علاج كيميائي قد يحتاجون إليه.

 

شرح الدكتور هاري بالتفصيل العمل الذي يقوم به لتطوير منصة تنبيه للرعاية الأولية ، والغرض منها هو تنبيه الطبيب العام للنظر في إمكانية الإصابة بسرطان الرئة عند ظهور أعراض معينة ، حتى في المرضى الذين ليسوا مرشحين نموذجيين.

 

وشكر الدكتور هاري على العرض الذي قدمه. الشرائح المتاحة عند الطلب.

-

قدمت ديبرا عرضًا مصورًا أظهر:

  • الأهداف الرئيسية للمؤسسة الخيرية هي (أ) تمكين جميع مرضى ALK الإيجابيين في المملكة المتحدة من تبادل الخبرات وتقديم الدعم المتبادل وتلقيه ، (ب) أن تكون مصدر معلومات و (ج) للدعوة نيابة عن مرضى ALK الإيجابيين

  • المنظمات الـ 14 التي طورنا روابط معها

  • نمو العضوية من 45 إلى 215 في فترة تزيد قليلاً عن 12 شهرًا

  • أن الأطباء والممرضات هم المصدر الرئيسي للإحالات إلى المؤسسة الخيرية

  • فريق الأمناء والمستشارين

الشرائح المتاحة عند الطلب.

-

قالت ديبرا إننا سنطلق قريبًا مسحًا شاملاً للأعضاء لالتقاط تجارب حقيقية لمرضى حقيقيين في العالم الحقيقي ، وأنها تأمل أن يشارك كل عضو.

-

شكرت ديبرا الجميع على حضورها وقالت إن الاجتماع القادم من المرجح أن يعقد في لندن في فبراير.